¿Es ético que las parejas sordas elijan tener hijos sordos?

  •  Michael Cook
  •  30 / 09 / 2019
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H.G. Wells, quien tuvo siempre una aguda percepción de los dilemas éticos en la ciencia, escribió en 1904 un relato breve sobre la discapacidad, "El país de los ciegos". En él, un explorador descubre un valle remoto en los Andes donde todas las personas son ciegas. Considerándose a sí mismo poseedor de un don superior y desconocido para ellos, intenta instruir a los aldeanos acerca de las virtudes de la visión, pero se burlan de él. Además, en muchos aspectos este explorador se revela como siendo inferior a los lugareños. Finalmente, para poder casarse con la chica que ama, él acepta que le saquen los ojos. Pero en el instante final algo se abisma en su decisión.

Mientras que la ceguera no tiene defensores como una forma de vida normal, la sordera sí.
Existe una creciente bibliografía que apoya el derecho de los padres sordos a utilizar el diagnóstico genético preimplantatorio (PGD) para seleccionar niños sordos. Jacqueline Mae Wallis, filósofa de la Universidad de Bristol (Reino Unido), sostiene en la revista Medicine, Health Care and Philosophy que esto es moralmente aceptable.
"La selección para la sordera, con la sordera entendida como mera diferencia y valorada por su identidad cultural, no supone necesariamente daños morales", escribe.
Para la mayoría de las personas esto suena inverosímil, pero ella ofrece argumentos frente a las objeciones más comunes.
¿Se dañará al niño? No necesariamente. Incluso podría ser bueno que un niño sea sordo. Podrán aprender un lenguaje de señas; serán más sensibles a las "experiencias visuales y vibracionales de mayor sutileza".
¿Restringirá sus planes de vida futuros? No necesariamente. "Los defensores de los sordos pueden responder que ser sordo abre planes de vida futuros que no puede escuchar, y que las familias que buscan elegir la sordera para sus hijos no ven esto como una limitación". De hecho, un niño oyente nacido de padres sordos podría encontrar la vida más difícil.
¿Supondría un déficit para la humanidad? No necesariamente. "Es plausible que toda decisión reproductiva introduzca algún tipo de déficit", escribe Wallis. "La vida de cada niño incluirá algunas oportunidades y sufrimiento limitados, determinados por el clima, la política, el estado socioeconómico, la biología, etc.
Gran parte de los argumentos de la autora se deriva de las ideas de la teórica de la discapacidad Elizabeth Barnes. Ella argumenta que la discapacidad es meramente una diferencia: "tener una discapacidad supone condiciones físicas o mentales por fuera de los estándares, pero no supone en sí mismo o automáticamente un déficit". Y como señala Wallis, "Contrariamente a lo que la perspectiva de la diferencia como negativa sugiere, la mayoría de las personas con discapacidades no se describen a sí mismas como subóptimas, deficientes, disfuncionales, etc., sino más bien como sanas, completas, funcionales, etc. "
Por lo tanto, concluye en este provocativo artículo, "algunas familias pueden tener buenas razones, moralmente fundamentadas, para seleccionar la sordera genética para un futuro niño".
¿Habría aprobado H.G. Wells esta perspectiva?

Ver artículo original de Michael Cook en:

https://www.bioedge.org/bioethics/is-it-ethical-for-deaf-parents-to-choose-to-have-deaf-children/13235

COMENTARIO, por Juan Jorge MIchel Fariña

Pertinentemente Michael Cook hace referencia al relato breve de H.G. Wells para abordar un caso éticamente controvertido. Una vez más, el recurso de la bioética narrativa aparece como una importante fuente para pensar la complejidad de una situación. Leyendo la nota y disfrutando del relato de Wells, cuyo enlace transcribimos a continuación, se aprecia la distancia entre la literatura y la ciencia. Mientras que esta última pretende abordar el tema en términos “objetivos”, con lo cual lo banaliza, la primera introduce la verdadera complejidad del problema.

Recomendamos por lo tanto la lectura de las siguientes fuentes:
El país de los ciegos, por H.G.Wells:
https://www.biblioteca.org.ar/libros/133518.pdf

El comentario sobre el film “El artista”: “Los sonidos del silencio: Lo que el cine nos enseña sobre las personas sordas”:
http://eticaycine.org/El-artista

El visionado del film “Bird Box”, que está siendo utilizado para trabajar con la diversidad sensorial en las escuelas, como parte del programa Netflix Académico.

Los siguientes comentarios sobre el episodio “Aquel que no quiere ver”, del programa Terra Dois:
Eduardo Laso y Natacha Lima: http://aesthethika.org/La-responsabilidad-por-el-deseo-de
http://eticaycine.org/TerraDois

Cerramos este comentario con el siguiente pasaje del relato de Wells, que nos pone en la piel del protagonista al momento de la decisión. Como puede verse, su partida no es fruto de la cobardía frente al deseo sino un rapto de lucidez:

“Había decidido firmemente ir hasta un lugar solitario donde los prados estaban embellecidos por los narcisos blancos y permanecer en él hasta que llegara la hora de su sacrificio; pero mientras se dirigía hacia allí sus ojos contemplaron la mañana, la mañana que, como un ángel de armadura dorada, se deslizaba por los barrancos… Y ante este esplendor tuvo la sensación de que él y este mundo ciego del valle, y su amor, no eran, después de todo, más que un espejismo. No se desvió tal y como se había propuesto hacer, sino que prosiguió y atravesó el muro de la circunferencia y empezó a trepar por las rocas mientras sus ojos permanecían siempre fijos sobre el hielo y la nieve bañada por el sol. Vio su infinita belleza, y su imaginación los sobrevoló hasta llegar más allá de las cosas a las que iba a renunciar para siempre.”
H.G. Wells “El país de los ciegos”

Juan Jorge Michel Fariña
Universidad de Buenos Aires




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